• Dansk
    • English
    • German

Det bliver ikke det jeg dør af, men jeg dør med den

Der er ingen i min familie der har sygdommen. Hvorfor har jeg fået sclerose? Jeg har levet et helt normalt liv med to børn og mand, og hund osv, så lige pludselig, så bang”

Vi har i denne måned haft sygdommen Multipel Sclerose (MS) i fokus, og i den forbindelse har vi interviewet et medlem fra Scleroseforeningen, der selv lider af multipel sclerose. Vi har snakket om hendes baggrund, hvad sclerose er, og hvordan det påvirker både pårørende og hende selv.

Baggrund

Jette er i 60’erne og har haft sygdommen multipel sclerose siden hun først blev diagnosticeret i 2001. Hun havde haft ondt i længere tid, fordi hun var blevet smittet med Borelia bakterien, som følge af et bid fra en skovflåt. Denne infektion påvirkede hendes centralnervesystem, og medførte markante smerter og et lægebesøg. Der blev efter et stykke tid taget en MR-Scanning, hvor lægen sagde, at hun nok havde sclerose, men de ville tage flere prøver. Der gik nu 3 år mere før hun fik sin diagnose.

Jette bor i København. Hun er førtidspensioneret, og laver frivilligt arbejde i Scleroseforeningen, samt varetager bogføringen for lokalafdelingens store events som fx Walk and Talk 2018.

Hvad er Multiple Sclerose?

MS er en uhelbredelig neurologisk kronisk sygdom, der går ind og påvirker følelsesevnen. Den hyppigste form for sclerose hedder attakvis multipel sclerose, og er bestemt af gentagende angreb, der kommer fra forskellige dele af centralnervesystemet, og gør at den ramte fårfølelses forstyrrelser. Ca. 8 ud af 10 scleroseramte er diagnosticeret med denne type sclerose.

Jette fortæller:

Om attaks: Du mister kontrollen af din krop og du kan ikke gøre noget. Du ligger der bare, og det kan snurre i arme og ben og alt andet.

Min mand havde kørt mig til træning, og da vi så gik ned af sådan en rund trappe, og det havde jeg ingen besvær med dengang. Så lige pludselig kunne jeg ikke bevæge mig, og så gik der sekunder, og så lå jeg nedefor enden af trappen og der skadede jeg så min højre ankel, og nu kan jeg ikke mærke mine to yderste tæer – dem har jeg ingen forbindelse til længere.

Hvordan påvirker sclerose dig i din hverdag?

Jette plejede tidligere at arbejde i en bank, hvor hun var pensions- og justerings-ansvarlig, hvorefter hendes sygdom påvirkede hende for meget til at have et sådan stort ansvar, når det ikke ville være sikkert, hvordan hun ville have det dagen efter. Hun kom på flexjob, hvilket var 15 timer hver uge.

Jette fortæller:

Så ville øjnene ikke mere, så lige pludselig klemte detfuldstændig sammen på skærmen – jeg kunne ikke skelne linjerne ad – og så kanman jo ikke forberede sig til et møde, hvor du skal anbefale nogle investeringer til folk.

Nu hvor jeg jo ikke kunne arbejde på grund af øjnene, og på grund af en masse andre ting også, så måtte jeg jo gøre noget, der var godt for mig selv. Så jeg begyndte at træne 3 gange om ugen. Jeg var i vandet engang, til styrketræning en gang, og så yoga.
Du skal fylde din dag ud, ellers bliver du jo tosset af at gå hjemme, når du nu har været vant til daglig kontakt med mennesker hver eneste dag.

Hvordan tog din familie diagnosen, og hvordan bliver din familie og nærmeste påvirket af sygdommen i dag?

Jette fortæller:

Ja, altså mine børn tog det slemt, de syntes, det var forfærdeligt. Mine forældre levede også der, og de syntes det var endnu værre. Min mand var nok meget mere bekymret end jeg var, fordi jeg sagde hurtigt til mig selv, at hvis du skal have et liv, så bliver du nødt til at blive ved med at planlægge. Du bliver nødt til at sige, at om 14 dage gør vi det her, og det kan godt være, at du ender med at aflyse, men du bliver nødt til at planlægge og holde dig i gang.

Du skal stadig ud og rejse, for ellers har du lige pludselig et meget indskrænket liv.
Der tog min mand det nok tungere, at man aldrig vidste, hvordan morgendagen var.
Lige pludselig kunne jeg have et attak og så han havde så mange bekymringer. Det var jo også synd for ham, men han var også min store støtte. Det var ham, der havde det værst, når jeg lå indlagt på hospitalet.

Hvad er grunden til, at man får sclerose, og hvor stor er risikoen for at få det?

Mysteriet om hvordan man får sclerose og hvorfor det rammer bestemte personer er stadig ikke blevet løst, men man har dog lavet en masse forskning på området. Det er både de genetiske og miljømæssige faktorer, der spiller ind. Miljøfaktorer, der spiller ind ved diagnosticeringen af sclerose, er svære at placere. Dog har der været studier, der viser, at jo længere væk fra ækvator du bor, desto større risiko er der for, at du bliver diagnosticeret med sclerose. Forskning viser også, at folk der ryger, også har større chance for at blive diagnosticeret med sclerose.

Det land med flest tilfælde af sclerose er Canada, der fra de seneste tal fra 2014 havde ca. 77.000 tilfælde af sclerose. Af disse var ca. ¾ kvinder. Der er ingen kendt årsag til, at kvinder bliver hyppigere udsat for sclerose end mænd gør. Det er samtidig observeret, at der også er genetiske sammenhænge. Hvis en tvilling er af et enægget par, og den ene har sclerose, så er sandsynligheden for, at den anden får det, ca. 25-30%.

De genetiske faktorer der spiller ind ved diagnosticeringen, er mange, og forskning viser, at der er 150 gener, der er såkaldte risikogener. Hvis man bærer nogle af de her gener, er man i risikogruppe for at få sygdommen.

 Jette fortæller:

Man er blevet rigtig dygtig til at stille diagnosen idag, og det er derfor, at der er rigtig mange unge, specielt piger, der bliver diagnosticeret. Det ved man faktisk ikke hvorfor, ligesom man ikke ved, hvorfor man har sygdommen, der er ingen i min familie der harsygdommen.
Så hvorfor har jeg fået sclerose? Jeg har levet et helt normalt liv med to børn og mand, og hund osv, så lige pludselig, så bang.

Man ved at børn af scleroseramte har 2% større chance og søskende af scleroseramte har også 5% chance for at få det. Men man ved ikke, hvorfor det lige pludselig dukker op i en familie.

Hvad gør Scleroseforeningen for at gøre det nemmere at leve med sclerose?

Scleroseforeningen består i dag af en samlet bestyrelse, en masse udvalg, og så ca. 50 lokalafdelinger. En lokalafdeling, er en mindre afdeling, der ligger i en by. Den største lokalafdeling er København/Frederiksberg, som er den lokalafdeling, som Jette er tilknyttet.

Jette fortæller

Vores Lokalafdeling, den der hedder Frederiksberg og København, har siden 2010 afholdt Walk n Talk. Men vi består jo af en bestyrelse af 7 personer + en revisor. Vi skænker vores overskud fra Walk and Talk, direkte den ene halvdel til foreningen og den anden halvdel til os, og det bruger vi til gavn for vores medlemmer.

Vi har lige haft arrangeret, altså os fra København/Frederiksberg lokalforeningen, et foredrag med Peter Lund Madsen, og det var der rigtig mange, som var interesseret i.

Vi har her til efteråret en aften, hvor vi har det, der hedder EMS træning. Her får du givet noget specielt tøj, som du skal tage på. Når man så kommer ud, så har de en vest, hvor der sidder elektroder inde i vesten, og den skal sidde stramt på overkroppen, og så får du sådan et bælte sat på ved ballerne, og så får du et bælte på hver arm, og så får du tilknyttet en træner, som så står og viser hvad du nu skal. Så har du 16 forskellige øvelser, som du så kører igennem på 20 minutter, så du står 4 sekunder i øvelsen, og så 4 sekunder hvor du slapper af. Man siger, at det svarer sig til at træne 3 timer i et fitnesscenter.

Hvordan kan du hjælpe?

Scleroseforeningen holder en række events, der skal øge muligheden for at støtte det gode formål. Dette er både for medlemmer, men også pårørende og folk, der ikke har diagnosen. Heriblandt er der f.eks. Walk and Talk, foredrag, samt andre sjove begivenheder rundt omkring i landet. Aktiviteterne varierer fra lokalafdeling til lokalafdeling. Kontakt din nærmeste lokalafdeling, eller meld dig ind i Scleroseforeningen her:

https://scleroseforeningen.dk/medlem-og-frivillig

https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/facts-statistics-infographic#2

https://scleroseforeningen.dk/viden-og-nyt/find-ud-af-hvad-multipel-sclerose-er