In diesem Monat haben wir das Sozialpsychatrisches Zentrum in Roskilde besucht und dort eine unserer Stammkunden, June Bach Pedersen, getroffen und interviewt. June dosiert täglich Medikamente für rund 25 Patienten. Wir haben sie nac hihrem Alltag befragt, ihrer Einstellung zu stressigen Arbeitstagen, der Wichtigkeit von Stille und Ruhe zur Dosierung von Medizin, sowie wie unsere Produkte ihr in ihrem Alltag helfen. Lies unser Interview mit June hier! 

Wie sieht dein Tag normalerweise aus? 

Der Montagmorgen beginnt normalerweise damit, sich einen Überblick über die kommende Woche zu verschaffen, eine Überblick über die Dosierungen in dieser Woche und welche Herausforderungen und andere wichtige Dinge zu beachten sind. Danach geschehen meist unerwartete Dinge, weswegen Montag eher ein ziemlich lockerer Tag ist. 

Wie lange dauert es bei dir, ein Wochenset zu dosieren? 

Ja also, dass hängt davon ab, ob man eins oder vier dosieren muss. Manchmal habe ich Patienten, die eine Tablette am Tag schlucken müssen, und manchmal einen Patienten, der 20 morgens, 5 mittags, 15 abends und 4 nachts einnehmen muss. Das macht einen riesen Unterschied, ob ich für den einen oder den anderen Patienten dosiere. 

Wie sieht dein Tagesablauf ansonsten aus? 

Während man dosiert, findet man meistens heraus, ob noch genug Tabletten für die nächsten 4 wöchentlichen Dosierungen verfügbar sind, und wenn dies nicht der Fall ist, schreibt man eine Liste und bestellt die notwendingen Medikamente beim eigenen Arzt, der naheliegenden Psychatrie oder der psychatrischen Klinik.   

Was ist dir wichtig, wenn du die Medikamente dosierst? 

Stille und Ruhe um sich zu konzentrieren, keine Gespräche im Hintergrund und kein eMenschen, die die ganze Zeit umherrennen. Ordentliche Verhältnisse, also, Platz auf dem Tisch, sodass man alles gut organisieren kann. Ich organisiere mich auf eine bestimmte und standardisierte Art und Weise. Ich hab nichts an verschiedenen Stellen rumstehen. Die Art und Weise wie alles aufgestellt ist, entspricht dem Standard. Platz und gutes Licht. Ordnung und Übersicht über die Medizin, und dass die Medizin so organisiert ist, dass man sie auch findet und dann natürlich auch gutes Material. Das muss ja auch funktionieren, wenn man mit sowas wie Medizin arbeitet, dass es die Vorraussetzungen erfüllt und wirklich haltbar ist. Ich habe einige Patienten, die seit April 2013 hier leben und immer noch die gleichen Pillendosen nutzen wie damals. Die Dosen werden tagtäglich benutzt und nicht gerade vorsichtig behandelt, doch die Deckel halten immer noch. 

Entstehen Probleme, wenn man beim Dosieren von Medizin gestört wird? 

Nach meiner eigenen Erfahrung, und nachdem was das Personal sagt, dass ist de rMoment wo die Fehler passieren, das hat meine Krankenschwester auch gesagt, nämlich wenn man unterbrochen wird. Du befindest dich in einer Art Flow, und deswegen ist es auch extrem wichtig, finde ich, dass man diese Standards befolgt. 

Inwiefern erleichtern bzw. erschweren Kibodans Produkte deine Arbeitsroutinen? 

Ja. Also die machen diesen Prozess ja eigentlich nur einfacher. Also das machen sie wirklich. Ich finde es sehr beeindruckend, dass man ein so goldrichtiges Produkt entwickeln kann. Zweckentsprechend, leicht damit zu arbeiten, übersichtlich mit blauen Trennwänden für den Pflegesektor. Ich finde wirklich, dass die brilliant sind. 

Und die blauen Trennwände? Fällt es euch damit leichter, die Medikamenteneinnahme zu observieren, weil die Tabletten weiß sind? 

Wir haben wahnsinnig viele weiße Tabletten und nicht so viele farbige. Es ist mega schön, wenn die Tabletten farbig sind. Wirklich schön. Also so eine Tablette wie diese hier (hält eine pinke Tablette in der Hand), die ist super zum Dosieren. Du hast gar keine Zweifel, also und die braunen hier, dass ist ja so schön. 

Nun sind unsere Produkte ja durchsichtig mit einer blauen Nuance, würde eine andere Farbe es für eure Augen leichter machen, zu dosieren? 

Nein, ich finde das beruhigend. Das ist beruhigend und du hast diesen Kontrast, und dass sieht man ja, wenn man Tabletten in die Dose packt. Hübsch, nobel und seriös, weil du im Pflegesektor bist – ich weiß, dass ihr auch schicke, rote Wochensets herstellt und dass ist super, wenn du jung bist und deine Tabletten zuhausehast, aber für unseren Gebrauch ist es prima, dass die so nobel und seriös aussehen, wenn du damit den ganzen Tag rumsitzt und sie dir angucken musst. 

Ich habe ein Zitat von unserem Gesundheitsminister mitgebracht, der gesagt hat, dass man keine Parallelen zwischen Fehlern im Krankenhaus und Zeitmangel ziehen kann. Aber das es mehr um schlechte Führung/Leitung und der Zurechtlegung von der Arbeit geht. Bist du damit einverstanden, dass nicht nur Zeitmangel ein Problem bei Medikationsfehlern ist, sondern auch wie diverse Krankenhäuser und Klinikken geführt werden? 

Man kann ja ein bisschen zurückgehen, und sagen, dass es dabei nicht nur Zeit, Frieden, Ruhe, ordentliche Verhältnisse und Routinen geht, sondern auch um alle diejenigen, die zuhause sitzen und dort dosieren. Die haben vielleicht nicht soviel Platz, die haben nur einen kleinen Bereich wo die mit dem Dispenser und ein paar Tabletten sitzen. An manchen Orten herrschen wirklich unterirdische Verhältnisse, aber darauf hat man ja keinen Einfluss, also wie die Verhältnisse bei den Patienten zuhause sind. Es gibt viele Häuser, wo es nicht mal 10 qm2 Platz gibt und dann muss man einfach ein paar Sachen beiseite räumen. 

Kannst du dich erstmal kurz vorstellen und uns erzählen, wie und wann du erkrankt bist? 

Mein Name ist Regina Flikschuh, ich bin 58 Jahre alt, ich bin verheiratet, hab zwei Kinder, die sind aber schon groß. Ich lebe in Schöneiche bei Berlin und arbeite in der Gemeindeverwaltung. 

Ich habe im Herbst 2006, oder im Winter war das schon, einen kleinen Knoten gehabt, in der rechten Brust, also was gefühlt. Dann bin ich zur Mammografie gegangen, auch vor dem Hintergrund, dass meine Schwester an Brustkrebs erkrankt war, 2 Jahre zuvor, und da gelte ich ja schon als Risikopatientin. Jedenfalls bin ich zur Mammografie gegangen, und da hatte die Ärztin auch einen Verdacht, also etwas gesehen. Daraufhin wurde eine Biopsie durchgeführt. Anfang Januar kam die Bestätigung, dass ich einen Krebstumor habe. Zwei Stück, einen kleinen und einen größeren, in der rechten Brust.  

Wie ging es dann weiter, nachdem feststand, dass du Krebs hast? 

Mitte Januar bin ich operiert worden, da haben sie die beiden Tumore rausgenommen, und dann macht man ja zig Untersuchungen, Knochendichte und dann haben die mir den ganzen Körper irgendwie abgetastet, die ganzen Organe irgendwie untersucht, mit so einer Maschine, die über einen drüber fährt. In der Nachuntersuchung haben sie dann festgestellt, dass da noch offensichtlich krankes Gewebe am Rand des OP-Gebiets ist,  also noch Krebszellen gestreut hatten. Und im Februar bin ich dann nochmal ins Krankenhaus, allerdings nur für 3-4 Tage, und dann hat die Ärztin nachoperiert, dabei hat sie den Rest entfernt. Das war nochmal eine richtige OP unter Vollnarkose. Die Ärzte haben mir von Anfang an geraten, brusterhaltend vorzugehen, weil das halt kleine Tumoren waren, und sehr früh erkannt. Ich war ja in einem sogenannten „Brustzentrum“ in  dem Krankenhaus, also schon mit jahrelanger Erfahrung. Operiert wurde ich auch von der Chefärztin, die das als ihr Spezialgebiet hat.  

Welche Behandlung hast du dann nach der Operation erhalten? 

Nach der Operation musste ich mich erst einmal ein bisschen erholen. Und ich weiß gar nicht mehr, da war ein Zwischenraum von ein paar Wochen, glaube 4-5 Wochen, keine Ahnung. Jedenfalls im Frühjahr fing die Strahlentherapie an; es war klar, dass ich 6 Wochen lang bestrahlt werde, jeden Tag, außer am Wochenende. Dazu musste ich in ein anderes Krankenhaus, weil in dem Krankenhaus in Spandau machen die das nicht und dann hab ich das Krankenhaus Neukölln ausgewählt, weil es einen sehr guten Ruf hatte in dem Gebiet. 

Und die Bestrahlung geht auch in 2 Phasen, also du wirst 5 Wochen lang quasi normal bestrahlt und dann die letzten Tage machen sie nochmal so eine Tiefen-Bestrahlung, wo irgendwelche anderen heftigeren Strahlen dich treffen, sozusagen. Das machen sie wohl immer davon abhängig, welche Art Krebstumor du hattest, es gibt ja aggressive und weniger aggressive, und bei mir war es halt der Fall, dass meine Krebssorte nicht die ganz aggressive war, sondern Östrogen abhängig.  

Je länger du dann in der Strahlentherapie drin bist, desto anstrengender wird’s. Auch wenn du denkst, du liegst ja nur unter diesem riesigen Gerät, und dann kommt dieses Gerät auf dich zugefahren, mit so einer Art Mikroskop, nur größer, und das richtet sich dann auf die Brust, und du liegst da, und dann geht die Schwester aus dem Raum und guckt nur noch durch eine Scheibe, dann schaltet sie ein, und dabei ist für ein paar Minuten so ein ganz schreckliches, unheimliches Klopfgeräusch. Und das dauert aber nicht lange. Es war also immer so ein Zeitraum zwischen 1-3 Minuten. Länger dauerte das nicht. Es war immer ein sehr komisches Gefühl muss ich sagen. Sehr irritierend war auch, dass ich nicht duschen durfte bzw. nur eingeschränkt, da die Brust kein Wasser abbekommen darf. Und die Haut wurde immer empfindlicher, wurde dann rot und gegen Ende der Behandlung, da hatte ich so etwas wie Sonnenbrand, also die Haut hat sich ein bisschen geschält. Müdigkeit und ein geschwächtes Immunsystem gehörten dazu. 

Was ist dann nach der Behandlung passiert? Musstest du in die Reha? 

Also die Behandlung ging 2007 noch weiter, da war die Strahlentherapie, danach wieder eine Pause, von glaube 4-6 Wochen und dann musste ich in die sogenannte Anschlussheilbehandlung, das ist eine Reha-Behandlung, früher hat man Kur gesagt. Da gehst du in eine Kurklinik, die spezialisiert ist auf Krebspatienten. Erst einmal wurde ich für 3 Wochen dahin geschickt und hab dann noch eine Woche Verlängerung gekriegt, aufgrund meines Befindens. Das war eigentlich eine sehr positive Sache, weil das hat mir richtig gutgetan nach dem allem. Weil ich dort alleine, mal nur für mich war, weißt du. Ich musste mich nicht um die Kinder kümmern, nicht um meinen Mann kümmern, um was weiß ich noch alles drum herum, sondern ich konnte mich wirklich auf mich und mein Befinden konzentrieren, und dann hast du da ja auch so Übungen, Sport, Wassergymnastik, psychologische Beratung. Und ich war ja direkt an der Ostsee, konnte schön an der Ostsee spazieren gehen und all so etwas. Das war sehr gut. Und musste mich auch nicht ums Essen kümmern, was ja auch ein wesentlicher Faktor ist, dass war richtig toll, du gehst da in den Speisesaal und hast immer mittags, morgens, abends lecker Essen. 

Wie hat deine Familie auf die Krankheit reagiert?  

Ja, also mein Mann war völlig hinüber. Als ich die Diagnose kriegte, war er mehr am Boden als ich, als wäre ihm alles davon geschwommen, so hat er reagiert. Und ich hatte auch während der Krankheit, auch während der Bestrahlungszeit oft das Gefühl, ich muss mehr für ihn da sein, als er für mich da ist. Er war zwar für mich da, in seiner Art, aber irgendwie nicht ausreichend. Deswegen fand ich die Kur auch so gut, weil ich da wirklich mal nur für mich war, da musste ich nicht immer gucken, wie geht es ihm, und was macht er grade, sondern hatte mich selbst im Vordergrund.  

Und für meine Kinder, ich glaube die waren ziemlich verängstigt, Moritz (8) besonders, habe ich in Erinnerung, weil er war auch jünger als meine Tochter (10). Für meine Tochter war es besonders blöd, weil sie gerade die Schule gewechselt hatte und von daher hat sie es auch ziemlich belastet.  

Ja, ganz besonders eng war ich natürlich mit meiner Schwester in Kontakt und sie hat mir auch viele Ängste genommen, weil sie schon vieles wusste, und gesagt hat, dass und das kommt auf dich zu.  

Wie hat die Krankheit dein Privatleben und soziales Umfeld beeinflusst? 

Als ich Krebs hatte, also ich hab mich dann aus allem so ein bisschen zurückgezogen, auch alles Ehrenamtliche, was ich ja damals noch gemacht habe. Und als ich dann wieder angefangen, also im Herbst des Jahres, hab ich dann wieder angefangen, wohin zugehen, mich zu treffen und weiterzumachen. Da haben viele dann gefragt: „Ach, wie geht’s dir denn, du siehst aber gut aus, etc.“. Das Problem ist ja immer, du siehst nichts bei der Krankheit, als wenn du dir z.B. das Bein brichst, oder Rücken hast, dann ist es was anderes. Ich habe gemerkt, dass viele Menschen unsicher reagierten, weil es eben eine Krebserkrankung war. 

Parallel dazu fing die Hormontherapie an. Alle vier Wochen eine Spritze (Zoladex), um die Östrogenproduktion zu hemmen,dazu täglich eine Tablette (Tamoxifen) ebenfalls gegen Östrogen. Ich wurde also mit 47 Jahren in die Wechseljahre hinein katapultiert – mit entsprechenden körperlichen Folgen. 

Wie lange ist das her mit deiner Diagnose und wie geht es dir heute? 

11 Jahre ist das jetzt her. Und ein Problem ist, man hat immer Beschwerden in der Brust. Die rechte Brust ist halt anders als die linke. Da ist so festes Gewebe drin, die Ärztin hat mir das so erklärt, dass durch die Bestrahlung zieht sich das Gewebe zusammen. Und die Narben von den zwei OP außen und innen sind ja auch irgendwelche Narben. Das fühlt sich komisch an und ist fest und manchmal tut’s auch weh. Und anfangs konnte ich den Arm nicht richtig bewegen, ich konnte nicht mal Wäsche aufhängen, erinnere ich mich, dass wird dann mit der Zeit immer besser. Aber wenn ich viel mache rechts, oder eine Tasche lange rechts getragen hab, dann hab ich Schmerzen hier. 

Und hast du Angst, dass die Krankheit zurückkommt? 

Ja klar, die hast du immer mal wieder, und am Anfang hast du alle halbe Jahre eine Mammografie, als Pflicht sozusagen, Mammografie plus Ultraschalluntersuchung, und jetzt gehe ich jedes Jahr, manchmal auch alle 1,5 Jahre so, zur Nachsorge. Ich lebe mit einem anderen Gefühl als vor der Krankheit. 

Wir hatten eine Unterhaltung mit einem 23 Jahre jungen Mann, der mit 11 Jahren mit ADHS diagnostisiert wurde. Er will anonym bleiben, aufgrund der persönlichen Informationen die er während des Interviews preisgibt. Wir haben mit ihm über sein Leben mit der Krankheit ADHS gesprochen, wie das seine Jugend beeinträchtigt hat und warum junge Menschen sich heutzutage nicht für ihre Krankheiten schämen sollten.  

Man sieht, dass immer mehr Menschen anfangen Medizin einzunehmen anstatt erstmal einen Termin beim Psychologen zu vereinbaren. Es gibt eine Tendenz dazu, dass immer mehr junge Menschen medikamentenabhängig werden, spezielle von ADHS-Medikamenten und dass das auf lange Sicht ziemlich gefährlich werden kann.  

Das ist ja auch die Schattenseite von der Krankheit, dass so viele diagnostiziert werden und dass es Menschen gibt, die diese Medizin wirklich brauchen. Es gibt viele Kinder, die wirklich ADHS haben und die Medizin brauchen, aber wenn das zu einer Art Inflation wird, und die Tabletten einfach allen verschrieben wird, dann schadet man damit denjenigen die wirklich ein Problem mit der Krankheit haben.  

Genau, und deswegen gibt es auch Probleme mit dem erhöhten Verbrauch von ADHS-Medizin, und deswegen müssen Fehler in der Medikation vermieden werden. Du sagst ja selbst, dass du mal vergessen hast deine Medizin einzunehmen, aber hinterher keine Veränderung in deinem Verhalten bemerkt hast?  

Nein, aber ich war seit 2007 auch nicht mehr bei meinem ADHS-Arzt, also das ist lange her. So weit ich mich erinnern kann, wurde ich 2005 mit der Krankheit diagnostiziert, und ein Jahr später haben wir darüber gesprochen, wie es mir mit der Krankheit geht, und ein Jahr später das gleiche nochmal, und das war das letzte Mal, dass ich beim Arzt war und das muss 2007 gewesen sein. Somit habe ich ärztlichen Ratschlag bei meinem ADHS-Arzt gesucht und auch erhalten.  

Also hast du momentan keinen Grund dazu, deinen Arzt zu sehen? 

Nein, nicht wirklich.  

Und 2005, da warst du 11 Jahre alt, hast du angefangen ADHS-Medizin zu nehmen, und hast damit 2010 aufgehört, als du 16 Jahre alt warst. War es wichtig für dich deine Symptome im Laufe der Schulzeit zu vermindern? 

Ja, ziemlich. Meine Lehrer haben mich oft angeschrien, bevor ich die Diagnose bekam, und als das aufgehört hat, ging es mir besser. Mit der Medizin wurde meine Schulzeit wesentlich angenehmer. Und als ich meine Diagnose bekam, wurden meine Lehrer viel geduldiger mit mir. Anstelle mich zu beschuldigen, wurde die Schuld auf die Krankheit geschoben. Dann ging es mir auch besser und die Lehrer haben mit meinen Eltern darüber geredet, wie gut mir Medizin täte. Natürlich gab es auch Zeiten, wo es nicht so gut lief, aber da waren meine Lehrer dann einfach noch geduldiger mit mir, weil ich eben diese Krankheit hatte.  

Also deine Lehrer haben dir sozusagen im Schulalltag geholfen? 

Ja, total. Und das war auch ein Thema in den Gesprächen bei den Elternsprechtagen.  

Wie viele Medikamente musstest du am Tag einnehmen? 

Im ersten Jahr habe ich morgens eine Tablette und vormittags eine Tablette eingenommen. Danach bin ich zu dem Medikament „Rinselin“ gewechselt, die ich nur 1x jeden Morgen eingenommen habe.  

Also du musstest maximal 2x am Tag Medikamente einnehmen?  

Ja.  

Kannst du uns vielleicht erklären, wie deine Medizin funktioniert? Was genau passiert, wenn man sie einnimmt? 

Ja, dass kann ich kurz erläutern. Also, das Medikament Risalin und ähnliche Medikamente vermindern die Rastlosigkeit, also die überschüssige Rastlosigkeit die ADHS-Patienten in sich tragen. Also wenn man kein ADHS hat, dann funktioniert das ganz anders, dann wird man total aufgeregt und hibbelig, und wenn man ADHS hat, dann beruhigt die Medizin diesen Überschuss an Energie im Körper. Bei einem Menschen, der diese Krankheit nicht hat aber die Medizin trotzdem nimmt, bewirkt sie das Gegenteil und man will die ganze Zeit reden und sich bewegen und kann sich gar nicht beruhigen. Deswegen kann eine Fehlmedikation hier verheerend sein, speziell bei Kindern, da die Wirkstoffe die Energiereserven total beansprucht, daher muss man mit der Medikation äußerst behutsam umgehen.  

Du meintest ja, dass du die Medikamente manchmal am Vormittag einnehmen musstest. Hattest du sie dann mit in der Schule? 

Ja, ich hatte meine Tabletten mit in der Schule.  

Und war es dir peinlich, die Tabletten in der Schule zu nehmen? 

Ja, am meisten, weil mir gesagt wurde, dass ich nichts darüber erzählen darf. Meine Eltern haben mir gesagt, dass ich nicht sagen darf, was für eine Medizin ich einnehme und dass ich ADHS habe.  

Und wie hast du die Medizin dann eingenommen, wenn die anderen das nicht bemerken durften? 

Meine Eltern haben meinen Klassenlehrer angerufen, der dann der ganzen Klasse erklärt hat, dass sie mich unter keinen Umständen fragen dürfen, was für Tabletten ich nehme. Deswegen war ich auch „the cool kid“.  

Glaubst du, dass es vielleicht weniger peinlich war, weil du deinen Mininizer dabei hattest? 

Also, der war ja mega cool, weil der mich auf eine Weise „besonders“ erscheinen ließ, und auch mehr „cool“, weil ich der Einzige mit so einer Pillendose war. Ich erinnere mich daran, dass die Dose mit den bunten Farben und dem vertrauenswürdigen Design, das Ganze mehr cool als peinlich gestaltet hat. Ich hab es mehr als ein Spielzeug betrachtet, was ich mit in der Schule hatte. Aber es war ja Medizin, also ziemlich ernst, deswegen kann man es nicht Kinderspielzeug nennen, sondern eher als praktisches Gerät bezeichnen 

Das ist ja auch die Idee, die hinter dieser besonderen Pillendose steckt: Nämlich Kindern das Gefühl zu geben, dass es okay ist, Medizin einzunehmen, was ein ernsthaftes Thema ist, aber es muss nicht „krank“ aussehen. Es kann ja trotzdem cool aussehen.  

Ja, und genau dass hat mir auch gut gefallen, weil es nämlich nicht so eine Pflegehilfsmittel war, wo man eine blaue oder durchsichtigte Pellendose hat. Der Mininizer ist so bunt gestaltet, dass er anschaulich für Kinder ist. Mein Favorit war ganz klar die orangefarbene Tagesdose. 

Also kann man sagen, dass es gut für dich war, den Mininizer bei dir zu haben, weil du dich damit nicht krank, sondern eher cool gefühlt hast? 

Ganz genau. Ich glaube, dass die Pillendose mir in meinem Alltag geholfen hat. Ich war sehr froh, als ich den Mininizer bekommen habe und fühlte mich irgendwie besonders, wenn ich den aus meiner Tasche gezogen habe. Ich würde den Mininizer ganz klar den Eltern empfehlen, die dieses Interview hier lesen und auch ein Kind mit ADHS haben. Kauft ihn euch! 

Wieso sollen Eltern den Mininizer für ihre Kinder kaufen? 

Sie sollen ihn kaufen, weil wir in einer Zeit leben, wo man sich nicht für seine ADHS-Medizin oder andere Medikamente schämen sollte. Diese Pillendose ist so farbenreich gestaltet, dass man sie als eine Art Statement sehen kann, dazu, wie man selbst seinen psychischen Zustand einschätzt, obwohl man mit ADHS diagnostiziert wurde. Man kann einen gewissen Stolz im Zusammenhang mit der Krankheit zeigen und beweisen, dass man diese Krankheit nicht verstecken will. Deswegen passt diese Pillendose richtig gut, weil die so ins Auge fällt, also kein Gegenstand ist, den man versucht zu verstecken oder verheimlichen. Ich glaube, dass würde allen diesen diagnostizierten Kindern helfen zu verstehen, dass sie sich nicht schämen müssen und dass würden sie bestimmt wertschätzen und würden ihren Eltern später dafür danken, dass sie den Mininizer gekauft haben, so wie ich.  

“I think it’s a mixture of communication errors and the system.”

For this month, we have chosen the municipal homecare as our focus. The municipal home care is experiencing a number of errors, which are presented in a previous report from the Patient Safety Board.

The home care use Kibodan’s Medimax, which can store a large number of pills.

We had a talk with Jannik, who work in the municipal home care. We get into subjects like the daily care, the use of Kibodan products, and how mistakes may occur.

Do you briefly want to tell about yourself and your duties and what you do? 

My name is Jannik and I’m 24 years old. I am what they call a social and health assistant and finished my education 2 years ago, and then I started in the Home Care.

What does your day look like when you clock in Monday morning?

I clock in early Monday morning, then there is a morning meeting where we go through the plans for the week. We review what happened the last 24 hours, or maybe longer if you have had a vacation or a long weekend. Then we go through what to do the rest of the day, and then we prepare the medicine schedules, for example, update them in case we have to dose later in the day, so that you are updated even before you go and visit the citizens.

How many citizens do you typically have in a day?

It depends a lot on the visits, some visits take 10-15 minutes, while other visits take an hour or two. It varies a lot. We also have the entire task with citizens as an assistant, so we should also be able to help them with a bath when the need arises. So it depends what the patient or citizen needs, but usually, six in the morning and three to four in an afternoon, but that varies a lot from day to day.

Do you know them all personally, do you have any regular citizens or how does it work?

Yes, we have regular citizens. There has been a lot of talk about what is the best, but we have assessed that permanent citizens are the best solution, so that the citizens get to know us, we get to know the citizens, and we get a much better approach and can be allowed much more.

They feel safe, and we also feel that some personnel are not allowed to do so much unless you are the regular person, and you are allowed to get a little more done because they more feel safe with one regular person.

What do you think is your biggest challenge in one day?

Sometimes, we are time-constrained because in the homecare, the plan is planned before each visit, and it may take a little bit more time, but for the most part it fits and we have time to do our tasks, but people are good at helping each other if you were to run out of time.

What do you enjoy most about your day?

All the citizens who are happy to see me and the help I give them.

What do you think are the most important values ​​when you work in the home care?

Being able to see things from the citizen’s point of view. When you visit the patients, you see yourself in very strange situations and some very pressured situations, because you do not know what to do right away, but you just have to remain calm and keep your head clear.

It’s easy enough, when you do the same tasks everyday, but most often you get involved in situations you aren’t prepared for.

Have you ever experienced that patients have been given wrong medication?

Yes, I feel that there is a challenge with that, not exactly wrongful medication, but challenges if they are getting their medicine from the doctor at all, ie. a mixture between us (home care professional), doctor and pharmacy. Then the medicine is not delivered on time, or it’s not delivered for a few days. It has happened once or twice in my two years.

Is it due to the time pressure that lies there?

I think it’s a mixture of communication errors and the system. It is typically the IT system and that there is an error that you are not aware of, and you cannot track it.

We have to call and ask the pharmacies and hear why the citizens cannot get their medicine.

There is another thing, when people come to the pharmacies and they pick up their medicine. They don’t always get all their medication because there is some medicine on some old prescriptions, and pharmacies only provide what has just been ordered, and not the ones from the old prescriptions.

So it’s not the responsibility of the patients to get their medicine?

Yes, the citizens must get the medicine themselves, but it is us who order it for those who cannot. We would prefer the citizens to pick up the medicine themselves, or order it and collect. If they do not, we will do that for them. We do it so they can keep the shape, their way of life and their activity.

It must also be a big challenge, keeping track of the right medicine?

Yes, and then you come to dose at the citizens home, and then they have not picked up their medicine, and then they have to pick it up the following day, but maybe that is on the weekend, so there are a lot of little things that can go wrong. If we miss one day, things might go very wrong.

It is also necessary to have a good overview?

Yes, definitely. An overview of the medicine, it is very important as it may change from time to time.

How does the dosage work?

It works so that in the morning we print the schedule. We have been told that now is the day to dose. Then we visit to the citizen who has the medicine in their home, the old medical schedule in the home, and then we have the new medical schedule with us, and of course we will dose after the new medical schedule, check if there have been any changes. If there have been no changes, then we just dose as the schedule says. If there have been any changes, we will go in and look at it ,if there has been a simple box from the end to be extra dosed or removed.

How often does it appear that you have to postpone if there has been a mistake?

In making mistakes, it is very rare. I do not even know if I can remember that has happened. But because we need to postpone the dosage, because some new medicine has come from a doctor. We are dosing for 14 days at a time, and if we have just been there and dosed and then the doctor doses some new medicine, we will have to visit the citizens again and put their new medicine in their boxes. It also happens that the citizen has not obtained any medicine, and you only get dosed for three days, with some of the medicine, you should also visit them again. But we would rather avoid post-dosing.

Do all your citizens use Kibodan products?

Yes, it is also a requirement we have. At least if we are going to dosage for them, then it should be them.

Why is Kibodan’s dosing boxes so necessary? Could it be done differently?

It can easily be confusing. They are very clear, your boxes. Morning, noon, evening, bedtime. It is quite clear and when you open them you cannot risk getting the medicine mixed up. They are transparent, and it is also an advantage. For us who dose the medicine, because we can count and fit, but also for the citizens to see whether the pills are taken or not. The days are displayed on top, which they obviously should be.

How often do you use the extra box? In the Medimax, we have 8 boxes. How often do you use the extra, for the PN medicine that it is used per. Need.

Yes, we also use that with some citizens. Because the citizens themselves have to take them so we write PN Panodil or Tramadol for these occasions, and then the home help can take from there.

What is important when sitting and dosing medicine? What are the most important values ​​here?

It is important with some quiet, good light, good working conditions. The medicine must be bought and ready and that it is the correct medicine, of course. That the medical schedule has been updated is important as well.

Do you have a regular routine that you go through when you come and visit the citizens?

Not such a regular routine, I have normal courtesy, say hello, explain what I do, reviewing what I do, so that the citizens are also aware of what’s happening. It’s important they do not feel you take responsibility for everything. I would like to have them inward even though it’s actually me who does all of the work.

Are you satisfied with our products and what do your colleagues think?

I am certainly satisfied with them, and I have not heard anything about them at all.

„There is no one in my family who has the disease. So why did I get sclerosis? I have lived a normal life with my husband, 2 children our dog etc. Then, suddenly – bang.“

This month we have chosen to focus on Multiple Sclerosis (MS). We have interviewed a member of the Sclerosis Association, who suffers from multiple sclerosis. We have talked about her background, what sclerosis is and how it affects both her and her relatives.

Background

Jette is in her 60’s and was diagnosed with multiple sclerosis in 2001. Jette had been in pain for some time, when she consulted a doctor. She found out she had been infected with Borrelia bacteria, due to a tick bite. The bacteria had infected her spinal fluid around the central nervous system. Eventually, after a MR scan, the results of which were not enough to make a conclusive diagnosis. It took the doctors another 3 years before she finally got her diagnosis.

Jette lives in Copenhagen. She is retired and volunteers at the Sclerosis Association, and amongst other things Jette does the bookkeeping for the Sclerosis Association Copenhagen’s major events such as Walk and Talk 2018.

What is Multiple Sclerosis?

MS is an incurable chronic neurological disease that enters and affects the central nervous system causing pains and spasms, cognitive problems and loss of balance amongst other symptoms. The most common form of sclerosis is relapsing-remitting MS and is characterized by repetitive attacks from different parts of the central nervous system, causing the sufferer to experience physical disturbances and loss of control. About 8 out of 10 sclerosis patients are diagnosed with this form of sclerosis.

“You lose control of your body and there is nothing you can do. You’re just lying there with the feeling of pins and needles in your arms and your legs and everywhere else”

„Once my husband drove me to my weekly exercise class and we walked down a spiral staircase – I didn’t have any problem walking and then suddenly I couldn’t move. Seconds later I was lying at the bottom of the staircase. I had injured my right ankle and now I can’t feel my two smallest toes – I no longer have any tactile sense in them at all. “

How does sclerosis affect you in your daily life?

Jette used to work in a bank where she was a ‘Pension and investment officer’. The effect of the disease meant that she eventually had to give up her responsibility. She joined the Danish programme known as flexjob, which consists of a 15-hour workweek.

Suddenly my eyes wouldn’t work anymoreand I had to squeeze them completely to see the computer – I couldn’t distinguish between the lines – That is when I realized that I couldn’t work anymore, because you cannot recommend investments to people, when you cannot see the screen

I had to do something beneficialformyself, so I started training 3 times a week. I was in the water once a week, then going to the gym and then yoga

You must keep yourself busy, otherwise you will go madbeing home alone when you have been used to so many people around you”

How did your family handle your diagnosis and how are your family and your nearest affected by the disease today?

My children were very sad, they thought it was terrible. My parents were still alive at the time and they thought it was even worse. My husband was more worried than I was because I told myself that if I wanted a life, then I had to keep planning. You have to tell yourself that in 14 days we will do this, and you may end up caving and cancelling your plans, but you have to keep going

You have to keep travelling, because your life will suddenly become very limited

My husband took it hardbecause he never knew how the morning was going to go. Suddenly I would have a relapse and when I had one of my episodes, he would be so worried. It was hard for him, but he was also my biggest support. The worse time for him was when I was hospitalized

Why do people get sclerosis and what are the chances of getting it?

The mystery of how patients develop sclerosis and why it affects certain people has not yet been discovered, but a lot of research has been done in this area. Both genetic and environmental factors are involved. Environmental factors that affect the diagnosis of sclerosis are difficult to determine. However, studies have shown that the farther away from the equator you live, the greater your chance of being diagnosed with sclerosis. Research also shows that people who smoke also have a greater risk of developing sclerosis.

The country with the most cases of sclerosis is Canada. At last count from 2014 there were about 77,000 cases of sclerosis. Of these, approximately 75% were women. There is not a known reason why women are more prone to sclerosis than men are. It has also been observed that there are genetic factors. If a twin is a Monozygotic twin ( Identical twin), and one of them has sclerosis, then the likelihood that the other will get it, is about 25-30%.

The genetic factors involved are many, and research shows that there are 150 genes that are so-called risk genes. If you carry one of these genes, you are at risk of developing sclerosis.

The doctors have become very good at diagnosing sclerosis today, and that is why there are a lot of young people, especially girls who are being diagnosed. In fact, we still don’t know why people are being diagnosed, there is no one in my family who has the disease”

It is known that children of parents with sclerosis have an increased risk of 2% whereas siblings of someone with sclerosis have 5% chance of having it. But we don’t know why it appears in a family

How does the Danish Sclerosis Association make it easier to live with sclerosis?

The Sclerose Association currently consists of a Board of Directors, committees and local departments. There are 50 local departments of across the kingdom of Denmark. The largest local department is Copenhagen / Frederiksberg, which is the local department to which Jette is affiliated.

Our local department, which is Frederiksberg and Copenhagen, has hosted the event Walk and talk since 2010. We consist of a board of 7 people + an accountant. We donate one half of our profits from Walk and Talk, directly tothe association and the other half to our local department, and we use it to benefit our members

These benefits include events and presents. For example,we have just hosted a lecture by Peter Lund Madsen (Danish doctor, neurologist and writer), and this was a very popular event

We are hosting an event in the fall where our members can tryNMES training (
Neuromuscular Electrical Stimulation)

We will provide them with special clothes for people to wear. When people are fittedthey must wear a vest with electrodes connected and it must fit their upper body. You’ll get aarm belt on each arm, and then you get affiliated with a coach who shows which exercises to do. You have to do 16 different exercises, which your coach will walk you through in 20 minutesThis method of training is the equivalent to training 3 hours in a fitness center” 

Kannst du dich kurz vorstellen und uns erzählen, wie und wann du erkrankt bist?

Ich heiße Vibeke, bin 1966 geboren und habe letzten Sommer (2017) die Diagnose Brustkrebs erhalten. Ich habe selbst den Knoten in meiner linken Brust entdeckt und bin zum Arzt gegangen. Schon am nächsten Tag bekam ich einen Anruf aus dem Krankenhaus, und hab einen Termin zur Mammografie vereinbart. Die Ärztin hatte keine Zweifel, dass ich Brustkrebs hatte, aber Zweifel daran ob ich einen großen oder drei kleine Krebstumore hatte.

Wie hast du reagiert?

Ja, also das ist natürlich eine schreckliche Nachricht, auch weil ich zu dem Zeitpunkt ja noch nicht wusste, wie schlimm es war und welche Art Brustkrebs ich hatte. Auf die Ergebnisse der Biopsie musste ich dann 14 Tage warten. Es gibt viele verschiedene Arten Brustkrebs, meiner war hormonabhängig. Die Ärztin hat mir dann mitgeteilt, dass ich meine linke Brust entfernen lassen muss. Das ist einfach schrecklich diese Nachricht zu erhalten, also mein Kartenhaus ist eingestürzt, weil Krebs ja durchaus tötlich sein kann.

 

Wie hat deine Familie reagiert?

Mein Mann war wirklich überragend. Natürlich hat auch er seine Tiefpunkte gehabt und hatte Angst, aber er hat die ganze Zeit über die Hoffnung und den Glauben bewahrt, dass ich wieder gesund werde und dass wir das alles überstehen werden. Er war die ganze Zeit über für mich da und war bei den meisten Terminen im Krankenhaus mit dabei.

Alle unsere 5 Kinder waren fantastisch und haben an dem ganzen Verlauf teilgenommen, und sie haben auch daran geglaubt, dass ich die Krankheit überstehen werde. Das einzige, was sie verlangt haben war, dass wir keine Geheimnisse voreinander hatten. Sie wollten immer wissen, wie es um mich steht. Natürlich haben sie sich Sorgen gemacht, und ganz besonders meine Eltern. Ich bin ja immer noch ihr kleines Mädchen.

Wie lange warst du ingesamt in Behandlung?

Ich wurde im August letzten Jahres operiert und hab im Anschluss Chemotherapie bekommen, und danach Bestrahlung, damit wurde ich im Februar fertig. Die Operation war das Geringste in dem Behandlungsverlauf, die Chemobehandlungen waren ziemlich hart, aber bevor ich mich umgucken konnte war die Bestrahlung auch schon wieder vorbei.

Wie geht es dir jetzt?

Also mein Alltag funktioniert gut. Also es geht mir ja gut, ich kann mich bewegen, und der Rest sind alles Kleinigkeiten. Aber man hört nie auf, sich Sorgen zu machen. Meine Brust entfernen zu lassen, war das Geringste, am Anfang hat vor allem die Psyche ziemlich gelitten, z.B. mit Gedanken über den Tod, meine Kinder, mein Mann, meine Familie & Freunde. Ich habe das auf meine Art und Weise gehandhabt. In meinem Kopf habe ich mir eine große Kommode mit vielen Schubladen vorgestellt. Auf diesen Weg konnte ich selbst bestimmen, welche Schubladen ich gerne schließen möchte. Die Schublade mit Gedanken zu Tod und Beerdigung habe ich für immer geschlossen. Ansonsten könnte ich nicht leben.

Zum Glück habe ich eine wundervolle Familie, einen tollen Mann und tolle Kinder, gute Freunde und Freundinnen, mit denen ich immer über alles reden konnte. Darüber hinaus hat es mir auch sehr geholfen, mit in dem Programm „Krop og Kraeft“ zu sein.

Wie lebst du jetzt dein Leben?

Also ich muss merken, dass ich am Leben bin und ich liebe das Leben. Das ist das wichtigste. Also es ist nicht so, dass ich jeden Tag rotes Fleisch esse, dass habe ich aber auch vorher nicht gemacht. Ich trinke nicht so viel Alkohol wie früher. Ansonsten lebe ich im Großen und Ganzen so wie vor der Krankheit.

Hast du Angst, dass die Krankheit zurückkommt?

Also das Risiko besteht ja. Falls die Krankheit zurückkommt, dann macht es nichts, wenn sie damit 25 Jahre lang wartet. Aber dafür gibt es keine Garantie. 97 % von den Frauen, die an Brustkrebs erkrankt sind, sind am Leben nach dem ersten Jahr. Nach 5 Jahren sind es noch 87 %. Ich hoffe natürlich, dass ich ein Teil der 87 % in 5 Jahren bin. Dann sehen wir weiter. Zum Glück wird die Medizin ständig weiterentwickelt und es ist wichtig in die Forschung zu investieren um Krebs zu bekämpfen.

Findest du, dass man die Wahl hat, ob man sich durch die Krankheit definieren lässt?

Das ist sehr unterschiedlich von Person zu Person. Wie will man sein Leben kontrollieren lassen, oder ob man selbst die kleinen Downs kontrollieren möchte. Dazu zählt sowohl der psychische als auch der physische Aspekt. Für mich war es wichtig, dass ich einen ganz normalen Alltag habe, Sport zu machen, zu kochen, zu arbeiten, zu putzen, also einfach Alltagssachen, dass war ziemlich wichtig für mich.

Ratschläge für Krebspatienten:

Mein wichtigster Rat ist sich bei dem Programm „Krop & Kraeft“ anzumelden. Das ist ein Trainingsangebot für Krebspatienten die mit Chemotherapie behandelt werden. Das Programm läuft 6 Wochen lang mit 4x Training per Woche.

Also die Tage, wo ich buchstäblich aus dem Bett gefallen bin, nach der Chemo, bin ich zum „Krop & Kræft“ Training gefahren. Und da habe ich ein paar wirklich wundervolle Frauen kennengelernt, die auch Brustkrebs diagnostiziert bekommen haben, und wir wussten immer genau wie die anderen sich fühlen.

Ansonsten sollte man dafür sorgen, offen gegenüber der Krankheit zu sein, darüber zu reden, auch über die nicht so schönen Aspekte, sein soziales Netzwerk nutzen, man sollte trainieren gehen, versuchen sein Leben weiterzuleben. Man sollte sich darauf konzentrieren sein Leben mit der Krankheit zu leben, weil die Krankheit für immer ein Teil von dir bleibt. Für mich persönlich war es besonders wichtig für mich zu sorgen, mich selbst zu pflegen, auch mal nein zu sagen und einfach Zeit für mich zu haben.

Jeder dritte Däne erkrankt an Krebs und jede 9. Dänische Frau erkrankt an Brustkrebs. Das sind einfach viel zu viele. Ich finde, es ist wichtig, auf die vielen Forschungsaktionen aufmerksam zu machen und dass die dänische Organisation „Kræftens bekæmpelse“ unterstützt wird.