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„Ich werde nicht an der Krankheit sterben, aber mit ihr“

”In meiner Familie hat niemand diese Krankheit. Warum bin ich an Sclerose erkrankt? Ich habe ein ganz normales Leben gelebt, mit meinem Mann, zwei Kindern und einem Hund, und ganz plötzlich: Bang!“ Jette 

In diesem Monat haben wir unseren Fokus auf die Krankheit Multiple Sklerose gerichtet, und in Verbindung damit haben wir ein Mitglied der dänischen Sklerose Vereinigung interviewt, welche selbst an der Krankheit leidet. Wir haben uns mit ihr über ihre Lebensgeschichte unterhalten, was Multiple Sklerose ist, und wie die Krankheit ihre Angehörigen und sie selbst beeinflusst.  

Hintergrund: 

Jette ist um die 60 Jahre alt und leidet an der Krankheit Multiple Sklerose seit ihrer ersten Diagnose 2001. Sie hat längere Zeit an Schmerzen gelitten, weil sie von einer Zecke gebissen wurde und dadurch mit Borreliose (die Krankheit die Zecken übertragen) angesteckt wurde. Diese Infektion hat ihr zentrales Nervensystem negativ beeinflusst und schlimme Schmerzen sowie einen Arztbesuch mit sich geführt. Nach einiger Zeit wurde deswegen ein MR-Scanning durchgeführt, wo der Arzt zum ersten Mal die Krankheit Sklerose ins Spiel gebracht hat. Es mussten jedoch mehrere Tests durchgeführt wurden, bevor die schlussendliche Diagnose gestellt wurde. Damit vergingen 3 Jahre, bevor Jette die sichere Diagnose Multiple Sklerose gestellt bekommen hat.  

Jette wohnt in Kopenhagen. Sie ist Frührentnerin und arbeitet freiwillig in der Sklerosevereinigung, wo sie die Buchhaltung in der lokalen Abteilung übernimmt und damit große Events organisiert, wie z.B. Walk and Talk 2018 (ein Sponsorenlauf) 

Was ist Multiple Sklerose? 

MS ist eine unheilbare neurologische chronische Krankheit, welche den ganzen Körper und besonders die Gefühle beeinflusst. Die häufigste Form ist die schubförmige Multiple Sklerose, welche von wiederholenden Schüben geprägt ist, die von verschiedenen Teilen des Zentralnervensystems kommen und Gefühlsverwirrungen auslösen. Ca. 8 von 10 Sklerose-Patienten leiden an dieser Form.  

Jette erzählt: 

Über die Schübe: Du verlierst die Kontrolle über deinen Körper und kannst nichts machen. Du liegst einfach nur da, und es kribbelt in deinen Armen und Beinen.  

Mein Mann hat mich zum Training gefahren, und dort mussten wir eine Art Wendeltreppe heruntergehen, womit ich damals keine Schwierigkeiten hatte. Doch ganz plötzlich konnte ich mich nicht mehr bewegen, es vergingen keine zwei Sekunden und ich lag am unteren Ende der Treppe. Dabei habe ich meinen rechten Knöchel verletzt und kann meine zwei äußeren Zehen nicht mehr spüren – zu denen habe ich keine Verbindung mehr.  

Wie beeinflusst Sklerose dich in deinem Alltag?  

Früher hat Jette in einer Bank gearbeitet, wo sie hauptsächlich für Renten verantwortlich war. Ihre Krankheit hat sie zu sehr negativ beeinflusst, um ihrer Arbeit ordentlich nachgehen zu können. Deswegen hat sie zuletzt nur noch 15 Stunden die Woche gearbeitet.  

Jette erzählt: 

Plötzlich wollten meine Augen nicht mehr richtig, die Zahlen sind auf meinem Bildschirm verschwommen und ich konnte nicht mehr richtig sehen, was da stand. Und so kann man sich ja nicht auf ein Meeting vorbereiten, wo man seinen Kunden bestimmte Investitionen empfehlen soll.  

Als ich dann aufgrund meiner schwachen Augen und anderen Schmerzen nicht mehr arbeiten konnte, musste ich etwas gutes für mich selbst tun. Also habe ich angefangen 3x die Woche zu trainieren. Einmal schwimmen gehen, einmal Krafttraining und einmal Yoga.  

Du musst deinen Tag ja irgendwie gestalten, ansonsten wirst du ja wahnsinnig vom nur zuhause rumsitzen, besonders wenn du an den täglichen Kontakt mit anderen Menschen gewohnt bist.  

Wie hat deine Familie die Diagnose verarbeitet und wie werden deine Familie und Freunde von der Krankheit heute beeinflusst?  

Jette erzählt:  

Ja, also für meine Kinder was es wirklich schlimm, die fanden, dass es furchtbar war. Meine Eltern haben damals noch gelebt, und für sie war es noch schlimmer. Mein Mann war mehr besorgt als ich selbst war, weil ich mir schnell selbst gesagt habe, dass ich mein Leben ab sofort noch mehr planen muss. Du musst dir z.B. sagen, in 14 Tagen machen wir etwas, und es kann sein, dass du es letzten Endes sowieso absagst, aber du musst alles planen um dich selbst aufrechthalten.  

Du solltest immer noch auf Reisen gehen, ansonsten hast du plötzlich ein sehr eingeschränktes Leben.  

Für meinen Mann war es noch schlimmer, weil wir nie wussten, wie der nächste Tag aussieht.  

Die Schübe konnten ganz plötzlich kommen, und mein Mann war ziemlich besorgt. Es tat mir auch Leid für ihn, aber er war gleichzeitig auch meine große Unterstützung. Für ihn war es am schlimmsten, wenn ich im Krankenhaus lag. 

Warum bekommt man Sklerose und wie hoch ist das Risiko um an Sklerose zu erkranken?  

Das Mysterium rund um das Erkranken an Sklerose und warum die Krankheit bestimmte Personen rammt ist immer noch nicht gelöst, aber es wird viel geforscht in diesem Bereich. Es spielen sowohl die genetischen als auch die umwelttechnischen Faktoren eine RolleUmweltfaktoren die eine Diagnose von Sklerose beeinflussen sind eher schwer einzuschätzen. Jedoch gibt es einige Studien, die zeigen, dass je länger weg du vom Äquator lebst, desto größer ist das Risiko an Sklerose zu erkranken. Die Forschung zeigt auch, dass Raucher mehr gefährdet sind an Sklerose zu erkranken als Nichtraucher.  

Kanada ist das Land mit den meisten Sklerose-Patienten, im Jahr 2014 waren es ca. 77.000 Sklerose Erkrankungen. Davon waren ca. ¾ Frauen. Es gibt keine bekannte Ursache dafür, dass Frauen häufiger an Sklerose erkranken als Männer. Außerdem gibt es auch genetische Zusammenhänge. Wenn ein Zwillingepaar eineigig ist, und der eine Sklerose hat, dann liegt die Wahrscheinlichkeit, dass der andere auch erkrankt, bei 25-30 %.  

Es spielen viele genetische Faktoren eine Rolle, und die Forschung zeigt, dass es 150 Gene gibt, die sogenannte Risikogene sind. Wenn man Träger von diesen Genen ist, ist man in der Risikogruppe für Sklerose.  

Jette erzählt: 

Mittlerweile ist man richtig gut darin geworden, die Diagnose zu stellen, und deswegen werden heutzutage besonders viele junge Menschen, vor allem Mädchen, mit Sklerose diagnostiziertMan weiß nicht mal richtig warum, genauso wie man nicht weiß, warum man die Krankheit hat, besonders wenn niemand in der Familie daran erkrankt ist.  

Also warum bin ich an Sklerose erkrankt? Ich hab ein ganz normales Leben gelebt, mit meinem Mann, zwei Kindern und einem Hund, und ganz plötzlich: Bang!  

Man weiß, dass bei Kindern von Sklerose-Patienten, die Wahrscheinlichkeit 2% höher und bei Geschwistern sogar 5% höher ist, an Sklerose zu erkranken.Aber man weiß nicht, wieso es plötzlich in einer Familie auftaucht.  

Was tut die Sklerose Vereinigung dafür, dass es leichter ist mit Sklerose zu leben? 

Die Sklerose Vereinigung besteht heute aus einem Vorstand, mehreren auserwählten Mitarbeitern und ca. 50 örtlichen Abteilungen. Die größte örtliche Abteilung ist Kopenhagen/Frederiksberg, wo Jette arbeitet.  

Jette erzählt 

Unsere Ortsabteilung, Frederiksberg und Kopenhagen, führt seit 2010 den Sponsorenlauf „Walk and Talk“ durch. Wir bestehen aus einem Vorstand von 7 Personen + einem Revisor. Den gewonnenen Überschuss vom Walk and Talk lassen wir zur Hälfte in die Vereinigung fließen und zur anderen Hälfte in unsere Abteilung, wo wir das Geld für unsere Mitglieder verwenden.  

In unserer Abteilung haben wir gerade erst einen Vortrag mit Peter Lund Madsen arrangiert, und das fanden richtig viele unserer Mitglieder interessant.  

Hier im Herbst haben wir einen Abend, wo wir EMS Training anbieten. Dabei bekommst du spezielle Kleidung, die du anziehen musst. Du ziehst eine Weste mit Elektroden an, und die muss eng am Oberkörper anliegen. Dann bekommst du einen Gürtel an den Po geschnallt, und einen Gürtel an jeden Arm. Ein Trainer erklärt dir dann verschiedene Übungen, die du dann machen musst. Du machst 16 verschiedene Übungen, innerhalb von 20 Minuten, also 4 Sekunden die Übung und 4 Sekunden Pause. Man sagt, dass dieses Training so anstrengend wie 3 Stunden im Fitnesscenter ist

Wie können Sie helfen?  

Die Sklerose Vereinigung organisiert viele Events, die als Ziel haben, die Sklerosepatienten zu unterstützen. Diese Events sind sowohl für Mitglieder als auch für Angehörige und Menschen, die nicht diagnositiziert sind. Zu den Events gehören z.B. Walk and Talk, Vorträge und andere lustige Erlebnisse in ganz Dänemark. Die Aktiviteten variieren von Abteilung zu Abteilung. Sie können die nächste örtliche Abteilung kontaktieren oder sich bei der deutschen Sklerose Vereinigung registrieren:  

https://www.dmsg.de/dmsg-bundesverband/mitgliedschaft/ 

https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/facts-statistics-infographic#2 

https://scleroseforeningen.dk/viden-og-nyt/find-ud-af-hvad-multipel-sclerose-er