Vi har i denne måned besøgt Social Psykiatri Center, og dermed været ude og besøge vores samarbejdspartner, June. June dosere til dagligt medicin for ca 25+ mennesker. Vi har spurgt ind til hendes hverdag, hendes holdninger til travle dage, vigtigheden af stilhed og ro til dosering af medicin, samt hvordan vores produkter hjælper i hendes hverdag. Læs vores interview af June her!  

Hvordan ser din typiske dag ud?  

En mandag morgen starter med, at få overblik over ugen, hvad har vi af doseringer i denne her uge, og hvad har vi af udfordringer og ting der skal tages hånd om. Så kommer der rigtig mange hov sager… Så det er sådan en meget løs dag 

Hvor lang tid tager det for dig, at dosere et sæt til en uge?     

Ja altså, det er jo det, om det er en eller fire man skal dosere. Der er nogle gange hvor der er nogle der får en tablet om dagen, og så har vi en der får om dagen – 20 morgen, 5 middag, 15 aften og 4 nat. Så der er jo en alverdens forskel, om jeg doserer til den ene eller den anden.  

Hvad går din dag ellers ud på?   

Mens man doserer, så finder man jo ud af, om der er nok til de næste fire uges doseringer og hvis der ikke er det, så skriver man en liste ned og så doserer, og så bestiller man det hos egen læge, distriktspsykiatrien eller psykiatrisk sygehus 

Hvad er vigtigt for dig når du sidder og doserer medicin?  

Fred og ro til at koncentrere sig, ingen forstyrrelser, ingen snak og ingen folk ind og ud af lokalet. 

Ordentlige forhold, det vil sige, bordplads, så der kan organiseres. Jeg organiserer mig på en helt bestemt og standardiseret måde. Jeg kan ikke have noget til den ene side der og noget til den anden side der. Det er totalt standardiseret måde man stiller det op. Plads og godt lys. Orden og overskueligt, hvor medicinen er der og igen, at det er organiseret sådan så man kan finde det, og så selvfølgelig godt materiale. Det er jo sådan noget som fungerer, når man arbejder med noget som hensigtsmæssig medicin, der opfylder kravet og er faktisk holdbart. Altså jeg har nogle borgere, der startede i april 2013, som bruger de samme æsker stadigvæk, som de brugte dengang. De bliver altså behandlet hårdt. Lågene bliver jo siddende 

Opstår problemerne når der er forstyrrelser når der bliver doseret medicin? 

Ud fra min egen erfaring, at det også er det personalet siger, det er jo der hvor fejlene sker, det sagde min sygeplejeske også, det er når man bliver afbrudt. Du er i et flow, og det er også derfor, at det er skide vigtigt, synes jeg, at følge en meget standardiserede måde. 

Når du laver de rutiner, hvordan kan Kibodans produkter så gøre det bedre og sværere for dig?  

Ja. De gør det jo kun udelukkende kun nemmere. Fordi det gør de virkelig…  

Jeg synes det er så imponerende, at man kan udvikle et produkt der er så spot on, det synes jeg er så fantastisk. Hensigtsmæssige til formål, nemme at arbejde med, overskuelige med blå skillerum til plejesektoren. Jeg synes simpelthen, at de er så geniale, det synes jeg virkelig. 

Og de blå skillerum? Det gør det nemmere for jer, at sidde og kunne observere fordi pillerne er hvide 

Vi har sindssygt mange hvide tabelletter, og ikke ret mange der har farver på. Det er dejligt når de har farver. Det er rigtigt dejligt. Altså sådan en som den her, (tager en pink pille op) Den er fed, at dosere. Du er overhovedet ikke i tvivl, altså, og de brune her, det er jo så dejligt.  

Nu er vores produkter jo gennemsigtige med en blå nuance, kunne man gøre dem en anden farve for at gøre det nemmere for øjnene?  

Nej, jeg synes det er afslappende. Det er afslappende og du har kontrasten, og det kan man jo se, når man kommer tabletter ned i den. Pæne noble og seriøse, fordi når du er i plejesektoren – jeg ved godt i laver røde og flotte æsker og det er jo fedt når du er ung, når du har noget derhjemme, men til vores brug, der er det fedt, at de er så noble, og så seriøse, og når du sidder og glor på det hele dagen, så er det altså dejligt 

Jeg har taget et udsagn med fra vores sundhedsminister, der var ude og sige, at man ikke kan drage paralleller fra fejl på sygehjem til mangel på tid. Men at det handler mere om dårlig ledelse, tilrettelæggelse af arbejde. Er du enig i, at det ikke kun er tid der er et problem ved medicinfejl, men ligeledes også hvordan ens ledelse er på diverse sygehjem og centre. 

Man kan jo gå tilbage, og sige at det er ikke kun tid, fred og ro, og ordentlige forhold og rutiner og det er jo også alle dem, der sidder og dosere hjemme i hjemmene. De har måske få ryddet et mikroskopisk niveau, de har et lille bitte område, hvor man sidder med æsken der og lidt piller der. Det er virkelige dårlige forhold man har nogle steder, men det kan man jo ikke organisere, altså hvordan forholdene skal være i hjemmet. Der er mange hjem hvor der overhovedet ikke er 10 kvadratmeter plads, og så må man jo prøve at rydde lidt 

Kan du præsentere dig selv og fortælle, hvordan du fik din sygdom?

Mit navn er Regina Flikschuh, jeg er 58 gammel, er gift, har to børn, som allerede er voksne og bor i Schoeneiche ved Berlin, og arbejder i vores kommunal forvaltning.  

vinter 2006 mærkede jeg en lille knude i mit højre bryst. Så gik jeg til mammografi, også på baggrund af at min søster havde fået brystkræft to år tidligere, og derfor gælder jeg automatisk som risikopatient. Jeg gik så til mammografi, og min læge havde en mistanke om kræft. Derefter skulle jeg så til biopsi.  

I starten af januar 200fik jeg så bekræftelsen om at jeg har en kræfttumor i mit bryst. To styk faktisk, en lille og en stor en, i mit højre bryst 

Hvordan gik dit behandlingsforløb så?  

Jeg blev opereret der i midten af januar, der fjernede de så begge tumore, og så lavede de en masse undersøgelser for eksempel knogletæthed. Dfik scannet hele min krop, undersøgte alle mine organer, med en maskine, som scanner hele ens krop.

Og så opdagede de deres opfølgende undersøgelse, at der stadigvæk var noget sygt væv omkring OP-området, altså der var kræftceller, som havde spredt sig.  var jeg lige to uger derhjemme, inden jeg skulle opereres igen i februar 2007. Der skulle jeg så på hospitalet i 3-4 dage og det var igen en stor operation med fuld narkose. 

De anbefalede mig fra starten, at gøre forløbet brystbevarende, fordi det var to små tumore og det blev opdaget ret tidligt. Så var det også en speciel brystafdeling i det hospital, som har haft mange års erfaring med brystkræft, hvor jeg blev opereret af overlægen, og det var ovenikøbet hendes specialområde.

Hvilken behandling fik du efter operationen? 

R: Først skulle jeg slappe lidt af efter operationen og hvile min krop. Jeg tror, der gik ca. 4-5 uger mellem operationen og den første strålebehandling. Det startede i foråret, hvor det stod klart, at jeg skulle få stråler hver dag i 6 uger, undtagen i weekenden. Det skulle jeg så på et andet hospital, fordi det hospital, hvor jeg blev opereret tilbød ikke strålebehandling. Så valgte jeg hospitalet i Neukoelln, fordi det har et godt renomé i det område.  

Selve strålebehandlingen foregår i to faser: Først får du stråler i ca. 5 uger og så får du de sidste par dage en dybere og en mere aggressiv strålebehandling. Det er altid afhængigt af, hvilken slags kræft du har, der findes jo mere aggressive og mindre aggressive kræfttyper, og hos mig var det sådan, at min var den mindre aggressive, men til gengæld østrogenafhængig. 

I starten var det slet ikke så dramatisk, men jo længere du er i behandling, jo mere anstrengende bliver det. Også når du nu tænker, du ligger jo bare under den der maskine, skal du lige forestille dig, at der kører en kæmpe maskine henover dig, med en slags mikroskop, bare meget større, og det retter sig mod dit bryst og du ligger bare der. Så forlader sygeplejersken rummet, og kigger gennem vinduet og så starter hun maskinen. Og så er der i et par minutter en virkelig forfærdelig, uhyggelig, banke støj, virkelig larmende. Strålingen var altid i et tidsrum mellem 1-3 minutter. Længere varede det ikke. Det var altid en meget mærkelig følelse, må jeg sige. Min hud blev mere og mere følsom, blev rød og til slutningen, lignede det en solskoldning, så huden begyndte at skrælle af. Træthed og et svagt immunforsvar var også nogle af bivirkningerne.  

Hvordan fortsat behandlingen og skulle du til efterbehandling 

R: Efter strålebehandling var der igen en pause, på 4-6 uger, og så skulle jeg til en såkaldt opfølgende kur behandling Der skulle jeg i en klinik, som er specialiseret på kræftpatienter, og der var jeg så i 3 uger, til at starte med, og fik så godkendt en uge forlængelse, på grund af mit tilstand.  

Det var egentlig en positiv ting, fordi det var rigtig godt for mig, efter al det der var sket. Fordi jeg var der alene, altså bare for mig selv, du ved. Jeg skulle ikke kigge efter mine børn, heller ikke efter min mand, men jeg kunne bare koncentrere mig på mig selv og min tilstand. Der var en masse aktiviteter, sport, svømning, altså vandgymnastik. Og derudover var stedet beliggende ved Østersøen, så jeg kunne gå tur langs stranden.  

Det var virkelig godt. Jeg var heller ikke ansvarlig for at lave maden, hvilket jo også er en væsentlig faktor. Det var så dejligt, at gå ind i spisesalen og få serveret lækker mad om morgenen, middagen og aftenen. 

Samtidig med efterbehandlingen startede jeg med min hormonterapi. Jeg skulle have en sprøjte hver fjerde uge (Zoladex), for at hæmme østrogenproduktionen, og derudover en pille (Tamoxifen) dagligt mod det samme. Med kun 47 år blev jeg altså katapulteret i menopausen – med tilsvarende bivirkninger for min krop.  

Hvordan reagerede dine pårørende på sygdommen?  

Ja, altså for min mand var det et chok. Da jeg fik diagnosen, var han næsten mere nede end jeg var.  

Det virkede som om alt gik i stykker, sådan reagerede han. Da jeg havde sygdommen og var i behandling havde jeg tit den følelse, at jeg skulle være der mere for ham end han var der for mig. 

Jeg mener, han var der for mig, på hans egen måde, men derfor synes jeg også at klinkken ved efterbehandlingen var så god, fordi jeg var bare for mig selv og skulle ikke hele tiden tjekke, hvordan han havde det og hvad han lavede, men det var bare mig der stod i forgrunden. 

Og med hensyn til mine børn, jeg tror, at de var ret skræmt. Min søn Moritz (dengang 8 år), særligt meget, som jeg husker det, også fordi han var yngre end min datter (dengang 10). For min datter var det en særlig svær situation, fordi hun lige havde skiftet skole og derfor har det belastet hende meget 

Og ja, meget tæt var jeg selvfølgelig med min storsøster, hun har også taget noget af min angst, fordi hun vidste så meget om sygdommen allerede, og kunne fortælle mig hvad der ventede mig.  

Hvordan påvirkede sygdommen dit sociale liv? 

Da jeg fik cancer, havde jeg trukket mig tilbage fra mit frivillig arbejde, og alle de andre fritidsaktiviteter jeg havde på det tidspunkt. Så startede jeg igen i efterår 2007, et år efter min diagnose, med at være med til events og se nogle af meine bekendte og kollegaer igen, og der var der mange der spurgte ”Nå, hvordan har du det, du ser da godt ud, osv.”.   

Problemet er jo, at du ikke kan se noget ved den sygdom, altså det er noget andet hvis du brækker dit ben, så kan folk se at der er noget galt. Jeg har bemærket, at mange mennesker reagerer usikker, fordi det netop er en alvorlig kræftsygdom.  

Hvor lang tid er der gået siden du fik diagnosen og hvordan har du det i dag? 

Det er 11 år siden nu. Og problemet er, at jeg altid har besvær i brystet. Mit højre bryst er bare anderledes end mit venstre bryst. Der er noget fast væv, min læge forklarede mig det sådan, at på grund af stråler trækker vævet sig sammen, og til det kommer selvfølgelig arene fra operationen, det var jo også to operationer hos mig, altså to gange ar uden på brystet og der er jo også ar indvendigt. I starten kunne jeg ikke rigtig bevæge min arm, jeg kunne ikke engang hænge vasketøj op, som jeg husker det, men det blev bedre med tiden. Men når jeg laver meget med mit højre arm, eller bære rundt på en tung taske på den side, så får jeg smerter. 

Er du bange for at sygdommen kommer tilbage? 

Ja selvfølgelig, det er man nu og da, og i starten skal du til mammografi hvert halve år, det er lov – mammografi og ultralydundersøgelse. Nu går jeg hvert 1-1,5 år, til kontrol. Jeg lever med en anden følelse end før sygdommen. 

Vi havde en snak med en 23-årige ung mand, der blev diagnosticeret med ADHD, da han var 11 år gammel. Han foretrækker at være anonym, grundet den personlige information, som der bliver udtalt i interviewet. Vi snakkede om hans liv med ADHD, hvordan det har påvirket hans unge liv og hvorfor unge i dag ikke skal skamme sig over deres sygdom!

Man kan se, at der er flere og flere, der begynder at tage medicin i stedet for bare at starte med at gå til psykiater. Tendensen er, at de unge bliver afhængige af medicin, specielt, ADHD medicin og det er ret farligt på længere sigt.

Det er jo også en af de store skyggesider af, at der er så mange, der bliver diagnosticeret, det er, at der rent faktisk er nogle, der har brug for den her medicin. Der er nogle børn der rent faktisk har ADHD, og de har rent faktisk brug for medicinen, så hvis der går inflation i det, at man bare smider piller alle steder hen, så skader det dem, som virkelig har et problem.

Præcis, og det er derfor, der er lidt problematikker omkring denne stigning der er i ADHD medicin, og det er derfor, der skal undgås fejl i medicinbehandlingen. Du siger jo selv, at du har glemt at tage din medicin, fordi du bare har glemt, at de var der, men du har ikke set ændring i din opførsel som resultat?

Nej, men jeg har så heller ikke været til min ADHD-læge, siden 2007, det er meget lang tid siden. Så vidt jeg kan huske, så blev jeg diagnosticeret og så havde vi en samtale om, hvordan det gik et år efter, og så havde vi en til samtale om, hvordan det gik året efter, det tror jeg var sidste gang, jeg var hos lægen, og det må så havde været i 2007. Jeg har sådan søgt lægeråd fra min ADHD-læge.

Så du har ikke set nogen grund til at besøge din læge?

Næ, ikke rigtig.

Men nu siger du, at du har brugt medicin for din ADHD fra 2005, hvor du var 11 år og indtil 2010, hvor du var 16 år. Følte du, at det var vigtigt at holde dine symptomer nede i skolegangen?

 Ja, i høj grad. Mine lærere råbte rigtig meget af mig, da jeg gik i skole, så da det holdte op, var jeg meget tilfreds. For det var meget mere behageligt at gå i skole. Det var meget mere behageligt, også fordi da diagnosen blev stillet, blev mine lærere mere påpasselige omkring mig, så i stedet for at lægge ansvaret på mine skuldre, lagde de den på diagnosen og så tænkte jeg, at det begyndte at gå bedre, så snakkede de med mine forældre om, hvor skøn medicinen var, og så var der selvfølgelig tidspunkter, hvor det ikke gik så godt, så fik jeg meget længere ’snor’ hvis man kan sige det på den måde. Fordi jeg havde fået stillet den diagnose.

Så dine undervisere gjorde simpelthen noget for dig, for at hjælpe i hverdagen?

Helt sikkert. Absolut. Og det var også noget der blev snakket om til skolehjem-samtaler.

Hvor meget medicin skulle du så tage i løbet af en dag?

Det første år der tog jeg en pille om morgenen og en pille om formiddagen. Så efter det, skiftede jeg til Riselin,som jeg så tog hver morgen.

Så du har maks. været oppe på de her to gange om dagen?

Ja.

Kan du måske forklare den videnskabelige forklaring på din medicin? Hvad skete der, når du tog medicinen?

Ja, det tror jeg godt, jeg kan. Ideen er, at Risalin og lignende medicin går ind og dulmer rastløsheden, altså den overskydende rastløshed der er i ADHD patienter, så hvis man ikke har ADHD, så fungerer det fuldstændig anderledes, så bliver man vildt op og køre, men hvis man har ADHD, så dulmer det, den ekstra del energi, som du har, der gør den del mere rastløs og irriteret, og giver en lyst til at tale og bevæge sig hele tiden. Det er også derfor, at det kan være for farligt at få for meget af det, specielt for børn, det kan ende med fuldstændig at deprimere dine energidepoter, så man skal være meget, meget forsigtigt.

Men du siger, at du også nogle gange skulle tage det om formiddagen? Havde du det så med i skole?

Ja, jeg havde det med i skole.

Var du måske lidt pinlig berørt over, at du skulle tage medicin i skole?

Jaa, mest fordi, at jeg havde fået at vide, at jeg ikke måtte sige noget om det. Mine forældre sagde, at jeg ikke måtte sige, hvad det var jeg tog, og at jeg havde ADHD.

Så hvordan fik du taget medicinen, hvis folk ikke måtte vide det?

Mine forældre ringede til skolelæren, der så erklærede for hele klassen, at de under ingen omstændigheder måtte spørge mig, hvad de der piller var. Så jeg var ’ the cool kid’.

Tror du måske, at det har været mindre pinligt, fordi du har haft din Mininizer med?

Altså, den var jo super fed, fordi på en eller måde gjorde det jo mig mere speciel og mere ’cool kid’, fordi der ikke var andre, der havde sådan en pilleæske. Jeg kan huske, at jeg følte, at alle de der farver og du ved, et troværdigt look, gjorde at det var mere specielt end det gjorde det pinligt. Jeg følte, at det næsten var et stykke legetøj, man havde med. Men det var jo medicin, så det var seriøst, så man kunne ikke kalde den barnlig legetøj, men det var nærmere en ’gadget’.

Det er jo også det, der er planen med den her æske, det er, at sige til børn, at det er okay, at du tager din medicin, men det er stadig alvorligt, men det behøver ikke, at se ’syg’ ud. Det kan jo godt se cool ud.

Ja, og det var det, der gjorde mig glad, for det var nemlig ikke sådan en plejehjælps ting, hvor man havde en blå og gennemsigtig æske, men det var alle regnbuens farver, og det er godt som barn. Den orange var helt klart min favorit.           

Så man kan sige, det har været godt for dig, at have den her oplevelse, så du ikke følte, at du var syg, men det var rettere mere sejt, fordi du havde den her pilleæske.

Helt sikkert, jeg tror, at pilleæsken hjalp i min dagligdag. Jeg var meget tilfreds, da jeg fik den og følte mig sådan lidt, sådan lidt speciel, når jeg hev den frem. Den får helt klart min fulde anbefaling til forældre, der læser det her interview, der har børn som mig. Køb den.

Hvorfor skal forældre så købe den til deres børn?

De skal købe den, fordi vi essentielt set lever i en tid, hvor der ikke er noget at skamme sig over med hensyn til ADHD medicin eller nogle andre former for medicin. I og med, at denne her æske er så farverig, som den er, så er det en meget stærk udtalelse om, hvad man egentlig selv synes om sin psykiske tilstand, også selvom man er blevet diagnosticeret imod ADHD.

Man kan vise en vis stolthed med sygdommen, og hvordan du har tænkt dig at opføre dig med den, altså at du ikke har lyst til at gemme den væk. Så er denne æske rigtig snedig, fordi den er så iøjefaldende, så der er ikke noget, man gemmer væk, det er ikke noget man prøver at skjule. It is there.

Det tror jeg, vil hjælpe alle de børn til at forstå, at de ikke skal skamme sig, og det tror jeg, de vil sætte rigtig stor pris på, og jeg tror, de vil takke deres forældre fremadrettet, ligesom jeg gjorde, for at have købt den her æske.

“I think it’s a mixture of communication errors and the system.”

For this month, we have chosen the municipal homecare as our focus. The municipal home care is experiencing a number of errors, which are presented in a previous report from the Patient Safety Board.

The home care use Kibodan’s Medimax, which can store a large number of pills.

We had a talk with Jannik, who work in the municipal home care. We get into subjects like the daily care, the use of Kibodan products, and how mistakes may occur.

Do you briefly want to tell about yourself and your duties and what you do? 

My name is Jannik and I’m 24 years old. I am what they call a social and health assistant and finished my education 2 years ago, and then I started in the Home Care.

What does your day look like when you clock in Monday morning?

I clock in early Monday morning, then there is a morning meeting where we go through the plans for the week. We review what happened the last 24 hours, or maybe longer if you have had a vacation or a long weekend. Then we go through what to do the rest of the day, and then we prepare the medicine schedules, for example, update them in case we have to dose later in the day, so that you are updated even before you go and visit the citizens.

How many citizens do you typically have in a day?

It depends a lot on the visits, some visits take 10-15 minutes, while other visits take an hour or two. It varies a lot. We also have the entire task with citizens as an assistant, so we should also be able to help them with a bath when the need arises. So it depends what the patient or citizen needs, but usually, six in the morning and three to four in an afternoon, but that varies a lot from day to day.

Do you know them all personally, do you have any regular citizens or how does it work?

Yes, we have regular citizens. There has been a lot of talk about what is the best, but we have assessed that permanent citizens are the best solution, so that the citizens get to know us, we get to know the citizens, and we get a much better approach and can be allowed much more.

They feel safe, and we also feel that some personnel are not allowed to do so much unless you are the regular person, and you are allowed to get a little more done because they more feel safe with one regular person.

What do you think is your biggest challenge in one day?

Sometimes, we are time-constrained because in the homecare, the plan is planned before each visit, and it may take a little bit more time, but for the most part it fits and we have time to do our tasks, but people are good at helping each other if you were to run out of time.

What do you enjoy most about your day?

All the citizens who are happy to see me and the help I give them.

What do you think are the most important values ​​when you work in the home care?

Being able to see things from the citizen’s point of view. When you visit the patients, you see yourself in very strange situations and some very pressured situations, because you do not know what to do right away, but you just have to remain calm and keep your head clear.

It’s easy enough, when you do the same tasks everyday, but most often you get involved in situations you aren’t prepared for.

Have you ever experienced that patients have been given wrong medication?

Yes, I feel that there is a challenge with that, not exactly wrongful medication, but challenges if they are getting their medicine from the doctor at all, ie. a mixture between us (home care professional), doctor and pharmacy. Then the medicine is not delivered on time, or it’s not delivered for a few days. It has happened once or twice in my two years.

Is it due to the time pressure that lies there?

I think it’s a mixture of communication errors and the system. It is typically the IT system and that there is an error that you are not aware of, and you cannot track it.

We have to call and ask the pharmacies and hear why the citizens cannot get their medicine.

There is another thing, when people come to the pharmacies and they pick up their medicine. They don’t always get all their medication because there is some medicine on some old prescriptions, and pharmacies only provide what has just been ordered, and not the ones from the old prescriptions.

So it’s not the responsibility of the patients to get their medicine?

Yes, the citizens must get the medicine themselves, but it is us who order it for those who cannot. We would prefer the citizens to pick up the medicine themselves, or order it and collect. If they do not, we will do that for them. We do it so they can keep the shape, their way of life and their activity.

It must also be a big challenge, keeping track of the right medicine?

Yes, and then you come to dose at the citizens home, and then they have not picked up their medicine, and then they have to pick it up the following day, but maybe that is on the weekend, so there are a lot of little things that can go wrong. If we miss one day, things might go very wrong.

It is also necessary to have a good overview?

Yes, definitely. An overview of the medicine, it is very important as it may change from time to time.

How does the dosage work?

It works so that in the morning we print the schedule. We have been told that now is the day to dose. Then we visit to the citizen who has the medicine in their home, the old medical schedule in the home, and then we have the new medical schedule with us, and of course we will dose after the new medical schedule, check if there have been any changes. If there have been no changes, then we just dose as the schedule says. If there have been any changes, we will go in and look at it ,if there has been a simple box from the end to be extra dosed or removed.

How often does it appear that you have to postpone if there has been a mistake?

In making mistakes, it is very rare. I do not even know if I can remember that has happened. But because we need to postpone the dosage, because some new medicine has come from a doctor. We are dosing for 14 days at a time, and if we have just been there and dosed and then the doctor doses some new medicine, we will have to visit the citizens again and put their new medicine in their boxes. It also happens that the citizen has not obtained any medicine, and you only get dosed for three days, with some of the medicine, you should also visit them again. But we would rather avoid post-dosing.

Do all your citizens use Kibodan products?

Yes, it is also a requirement we have. At least if we are going to dosage for them, then it should be them.

Why is Kibodan’s dosing boxes so necessary? Could it be done differently?

It can easily be confusing. They are very clear, your boxes. Morning, noon, evening, bedtime. It is quite clear and when you open them you cannot risk getting the medicine mixed up. They are transparent, and it is also an advantage. For us who dose the medicine, because we can count and fit, but also for the citizens to see whether the pills are taken or not. The days are displayed on top, which they obviously should be.

How often do you use the extra box? In the Medimax, we have 8 boxes. How often do you use the extra, for the PN medicine that it is used per. Need.

Yes, we also use that with some citizens. Because the citizens themselves have to take them so we write PN Panodil or Tramadol for these occasions, and then the home help can take from there.

What is important when sitting and dosing medicine? What are the most important values ​​here?

It is important with some quiet, good light, good working conditions. The medicine must be bought and ready and that it is the correct medicine, of course. That the medical schedule has been updated is important as well.

Do you have a regular routine that you go through when you come and visit the citizens?

Not such a regular routine, I have normal courtesy, say hello, explain what I do, reviewing what I do, so that the citizens are also aware of what’s happening. It’s important they do not feel you take responsibility for everything. I would like to have them inward even though it’s actually me who does all of the work.

Are you satisfied with our products and what do your colleagues think?

I am certainly satisfied with them, and I have not heard anything about them at all.

“There is no one in my family who has the disease. So why did I get sclerosis? I have lived a normal life with my husband, 2 children our dog etc. Then, suddenly – bang.”

This month we have chosen to focus on Multiple Sclerosis (MS). We have interviewed a member of the Sclerosis Association, who suffers from multiple sclerosis. We have talked about her background, what sclerosis is and how it affects both her and her relatives.

Background

Jette is in her 60’s and was diagnosed with multiple sclerosis in 2001. Jette had been in pain for some time, when she consulted a doctor. She found out she had been infected with Borrelia bacteria, due to a tick bite. The bacteria had infected her spinal fluid around the central nervous system. Eventually, after a MR scan, the results of which were not enough to make a conclusive diagnosis. It took the doctors another 3 years before she finally got her diagnosis.

Jette lives in Copenhagen. She is retired and volunteers at the Sclerosis Association, and amongst other things Jette does the bookkeeping for the Sclerosis Association Copenhagen’s major events such as Walk and Talk 2018.

What is Multiple Sclerosis?

MS is an incurable chronic neurological disease that enters and affects the central nervous system causing pains and spasms, cognitive problems and loss of balance amongst other symptoms. The most common form of sclerosis is relapsing-remitting MS and is characterized by repetitive attacks from different parts of the central nervous system, causing the sufferer to experience physical disturbances and loss of control. About 8 out of 10 sclerosis patients are diagnosed with this form of sclerosis.

“You lose control of your body and there is nothing you can do. You’re just lying there with the feeling of pins and needles in your arms and your legs and everywhere else”

“Once my husband drove me to my weekly exercise class and we walked down a spiral staircase – I didn’t have any problem walking and then suddenly I couldn’t move. Seconds later I was lying at the bottom of the staircase. I had injured my right ankle and now I can’t feel my two smallest toes – I no longer have any tactile sense in them at all. “

How does sclerosis affect you in your daily life?

Jette used to work in a bank where she was a ‘Pension and investment officer’. The effect of the disease meant that she eventually had to give up her responsibility. She joined the Danish programme known as flexjob, which consists of a 15-hour workweek.

Suddenly my eyes wouldn’t work anymoreand I had to squeeze them completely to see the computer – I couldn’t distinguish between the lines – That is when I realized that I couldn’t work anymore, because you cannot recommend investments to people, when you cannot see the screen

I had to do something beneficialformyself, so I started training 3 times a week. I was in the water once a week, then going to the gym and then yoga

You must keep yourself busy, otherwise you will go madbeing home alone when you have been used to so many people around you”

How did your family handle your diagnosis and how are your family and your nearest affected by the disease today?

My children were very sad, they thought it was terrible. My parents were still alive at the time and they thought it was even worse. My husband was more worried than I was because I told myself that if I wanted a life, then I had to keep planning. You have to tell yourself that in 14 days we will do this, and you may end up caving and cancelling your plans, but you have to keep going

You have to keep travelling, because your life will suddenly become very limited

My husband took it hardbecause he never knew how the morning was going to go. Suddenly I would have a relapse and when I had one of my episodes, he would be so worried. It was hard for him, but he was also my biggest support. The worse time for him was when I was hospitalized

Why do people get sclerosis and what are the chances of getting it?

The mystery of how patients develop sclerosis and why it affects certain people has not yet been discovered, but a lot of research has been done in this area. Both genetic and environmental factors are involved. Environmental factors that affect the diagnosis of sclerosis are difficult to determine. However, studies have shown that the farther away from the equator you live, the greater your chance of being diagnosed with sclerosis. Research also shows that people who smoke also have a greater risk of developing sclerosis.

The country with the most cases of sclerosis is Canada. At last count from 2014 there were about 77,000 cases of sclerosis. Of these, approximately 75% were women. There is not a known reason why women are more prone to sclerosis than men are. It has also been observed that there are genetic factors. If a twin is a Monozygotic twin ( Identical twin), and one of them has sclerosis, then the likelihood that the other will get it, is about 25-30%.

The genetic factors involved are many, and research shows that there are 150 genes that are so-called risk genes. If you carry one of these genes, you are at risk of developing sclerosis.

The doctors have become very good at diagnosing sclerosis today, and that is why there are a lot of young people, especially girls who are being diagnosed. In fact, we still don’t know why people are being diagnosed, there is no one in my family who has the disease”

It is known that children of parents with sclerosis have an increased risk of 2% whereas siblings of someone with sclerosis have 5% chance of having it. But we don’t know why it appears in a family

How does the Danish Sclerosis Association make it easier to live with sclerosis?

The Sclerose Association currently consists of a Board of Directors, committees and local departments. There are 50 local departments of across the kingdom of Denmark. The largest local department is Copenhagen / Frederiksberg, which is the local department to which Jette is affiliated.

Our local department, which is Frederiksberg and Copenhagen, has hosted the event Walk and talk since 2010. We consist of a board of 7 people + an accountant. We donate one half of our profits from Walk and Talk, directly tothe association and the other half to our local department, and we use it to benefit our members

These benefits include events and presents. For example,we have just hosted a lecture by Peter Lund Madsen (Danish doctor, neurologist and writer), and this was a very popular event

We are hosting an event in the fall where our members can tryNMES training (
Neuromuscular Electrical Stimulation)

We will provide them with special clothes for people to wear. When people are fittedthey must wear a vest with electrodes connected and it must fit their upper body. You’ll get aarm belt on each arm, and then you get affiliated with a coach who shows which exercises to do. You have to do 16 different exercises, which your coach will walk you through in 20 minutesThis method of training is the equivalent to training 3 hours in a fitness center” 

Kan du præsentere dig selv og fortælle, hvordan du fik din sygdom?

Jeg hedder Vibeke, og er en årgang 1966. Jeg fik konstateret brystkræft sidste sommer (2017).
Jeg opdagede selv knuden i mit venstre bryst og gik til lægen. Allerede dagen efter ringede de fra Rigshospitalet og gav mig en tid til mammografi. Lægen var ikke i tvivl om, at jeg havde brystkræft, men hun var i tvivl om, jeg havde en stor eller tre små kræftknuder.

Hvordan reagerede du?

Det er jo forfærdeligt besked at få, for på det tidspunkt vidste jeg jo ikke, hvor slemt det var, og hvilken type brystkræft jeg havde. Det fik jeg først svar på ca. 14 dage efter, da de havde dyrket biopsien. Der er mange forskellige slags brystkræft, og min var hormonfølsom. Beskeden fra lægen var, at jeg skulle have  fjernet mit venstre bryst. Det er frygteligt at få sådan en besked, ens korthus vælter, fordi det kan være en dødelig sygdom.

Hvordan var det for dine pårørende?

Min mand har været outstanding good. Selvfølgelig har han da også haft sine nedture og været bange, men han har hele tiden bevaret håbet og troen på, at jeg nok skulle blive kræftfri, og at vi nok skulle komme igennem det. Han har været der for mig hele vejen igennem og været med til stort set samtlige besøg på Rigshospitalet.

Alle vores 5 unger har også været fantastiske og været med i hele forløbet, og de har også troet på, at jeg ville komme igennem det. Det eneste, de har forlangt, er, at vi ingen hemmeligheder havde. De ville vide, hvordan det var fat. Men selvfølgelig har der været bekymringer og især for mine forældre. Jeg er jo stadig deres lille pige.

Hvor lang tid har du været i behandling?

Jeg blev opereret i august (2017) herefter kemo, og til slut stråler, som jeg afsluttede i februar. Operationen var det mindste i forløbet, kemobehandlingerne var hårde at komme igennem, men inden jeg fik set min om, var strålebehandlingen også slut.

Hvordan har du det nu?

Min dagligdag fungerer fint. Jeg har det godt. Jeg er jo fysisk rørig, og jeg har ikke nogen synderlige skavanker. Men bekymringen, den fralægger man sig jo aldrig, og det tror jeg gælder alle alvorlige sygdomme.

At få fjernet brystet har været det mindste, men det psykiske fyldt i starten rigtig meget, bl.a. døden, børn, mand, familie & venner, men på et tidspunkt tog jeg en beslutning: Jeg forestillede mig, at jeg havde en stor kommode med skuffer med tanker inde i mit hoved. På den måde kunne jeg beslutte, hvilke skuffer jeg ville lukke.

Den skuffe med tanker om død og begravelse og den slags har jeg lukket for altid. Ellers kan jeg ikke leve. Jeg har gudskelov en skøn familie, en dejlig mand og børn, gode venner og veninder, som jeg har kunnet tale med. Og så har det selvfølgelig også givet mig meget at være med i Krop og kræft.

 Hvordan lever du dit liv nu?

Jeg skal jo mærke, at jeg er i live, og jeg elsker livet. Det er det vigtigste. Det er ikke sådan, at jeg vælter mig i røde bøffer hver dag, og det har jeg nu aldrig gjort. Jeg drikker måske ikke så meget alkohol som tidligere. Men ellers lever jeg stort set, som jeg gjorde før, jeg fik konstateret brystkræft.

Er du bange for at sygdommen kommer tilbage?

Ja, den risiko er der jo. Hvis den skulle komme tilbage, så gør det jo ikke noget, hvis den venter 25 år. 98 % af de kvinder som har brystkræft er i live efter det første år, og efter 5 år er det 87%. Jeg satser selvfølgelig på, at jeg er en del af de 87% om 5 år. Så tager vi den derfra. Gudskelov bliver lægeverdenen dygtigere og dygtigere, og det er vigtigt med forskning for at bekæmpe kræft.

Føler du, at det er et valg, at lade sygdommen definere en?

Det er meget forskelligt fra person til person. Hvordan man vil lade sit liv styre, eller om det er dig, der skal styre den. Der er jo både det psykiske og fysiske aspekt. Det har været vigtigt for mig, at have en så normal hverdag som muligt, at dyrke motion, madlavning, job, rengøring, altså dagligdagsting, det har været meget vigtigt for mig.

Råd til kræftpatienter:

Mit vigtigste råd er at tilmelde sig Krop og Kræft, som er et træningstilbud for kræftpatienter i behandling med kemoterapi. Et forløb på 6 uger med træning 4 gange om ugen. Når jeg bogstaveligt væltede ud af sengen efter en kemobehandling, hvor jeg har lå i mit sportstøj, så tog jeg direkte til Krop og Kræft træning, og der mødte jeg nogle helt fantastiske og skønne kvinder, vi havde alle fået konstateret brystkræft, og vi vidste lige nøjagtig, hvordan vi hver især har det.

Ellers skal sørge for at være åben, få talt tingene igennem – også de svære ting, man skal bruge sit netværk, man skal sørge for at motionere, forsøge at leve livet. Man skal fokusere på at leve i det og leve med det for sygdommen vil forblive en del af dig. For mig har det også været vigtigt at sørge for mig selv, pleje mig selv, være bedre til at sige fra, at have Vibeketid.

Hver 3. dansker får konstateret kræft og hver 9. kvinde får konstateret brystkræft. Det er bare alt alt for mange. Jeg synes, det er vigtigt at få gjort opmærksom på alle de gode forskningstiltag, og at der støttes op om Kræftens Bekæmpelse.